Românie, tu nu ai nevoie de încă un copil care să zâmbească în parcurile tale?

De-Clic :: Românie, tu nu ai nevoie de încă un copil care să zâmbească în parcurile tale?

România,

Cum îi spun eu copilului meu că nu se va face mare, pentru că e bolnav, iar boala lui nu contează? Știi de ce? Pentru că e una rară. Cum îi spun eu copilului meu că va muri, pentru că e doar 1 din 100.000?   

România,

Îți scriu pentru că uneori am impresia că nu mai știi de mine. Sunt eu, cea care a crezut în tine, sunt eu, cea care a ales ca ție să îți spună ... acasă. Am învățat, am fost un cetățean cinstit, am rămas aici, la tine, Românie, pentru că eu chiar am crezut în tine. Am hotărât să fiu profesor, după ce am văzut în oamenii minunați care m-au inspirat că atunci când vrei să faci bine, faci bine! Apoi am învățat că cinstea, curajul și binele comun sunt ca...semnele particulare, ele rămân pe viață. M-am "făcut" polițist și te-am ajutat să prinzi infractori, pe care aș vrea să te rog să nu-i întorci din nou pe străzi. Am muncit, mi-am achitat până la ultimul leu orice taxă, ca tu să ai de unde să le faci pe toate. Nimic nu a contat, însă, în ziua în care tu ai stabilit că nu îi oferi copilului meu dreptul la viață.
Aș fi vrut să o cunoști mai bine pe Rebeca, fetița mea. Aș fi vrut să zburde prin curtea grădiniței din București și aș fi vrut, vara, să mănânce înghețată în Herăstrău.

Hai să fim 100.000 pentru 1, pentru că știu că românilor le pasă, nouă, celor care muncim și suferim pentru țara asta. Semnează și tu petiția aici și ajut-o pe Rebeca să trăiască!

Rebeca n-a avut de ales. Rebeca a fost diagnosticată, la vârsta de 3 ani, cu o boală rară, o boală fatală: Boala Batten, o afecțiune rară a sistemului nervos, care duce la pierderea vederii, crize de epilepsie, demență și...chiar moarte. Aproape că am fugit din țară cu două valize, în Germania, țara care ne-a adoptat pentru doi ani. Am fost forțați să renunțăm la viața noastră, la muncă, la prieteni, la familie. 

România, nu știi multe lucruri despre oamenii tăi! Mi-am diagnosticat copilul singură și stii de ce? Pentru că am avut 2.000 euro să fac un test genetic! Știi câți părinți au banii ăștia? Puțini, foarte puțini! Iar copiii lor... copiii lor mor. 

100.000 pentru 1

Te lauzi cu centre de excelență și cu tratamente pentru boli rare, dar alea sunt doar pe hârtie! Pentru că doar părinții care fac rost de bani reușesc să ajungă la diagnosticul corect al copiilor lor bolnavi. Despre tratamente, nu mai zic. Am plătit tot și nu m-am plâns când nu aveai bani nici pentru o hemoleucogramă, dar acum sunt depășită, nu pot să plătesc o sumă atât de mare. Cum să fac să am în fiecare an 600.000 de euro pentru tratamentul copilului meu? Am făcut toate demersurile către autorități. Am inițiat acum o petiție și mă bazez din nou pe ajutorul oamenilor din țara mea, ca să fim mulți, pentru că am văzut că cei puțini, cum sunt Rebeca și ceilalți copii cu Batten, nu contează pentru autorități. Am nevoie să semnezi și tu petiția, să fim 100.000, ca să fim o forță. 100.000 pentru 1, pentru copilul meu. E o cifră simbolică, pentru că Rebeca e 1 caz din 100.000 în România. Dar dacă semnăm petiția, avem o șansă în plus ca Ministerul Sănătății să aprobe cât mai repede tratament gratuit pentru Boala Batten.

Semnează aici petiția și arată-le copiilor cu Batten că nu sunt singuri.


Copiii cu boala Batten își pierd treptat abilitățile, își pierd mersul, limbajul, vederea, capacitatea de a înghiți apă sau mâncare, au crize epileptice zilnice, ajung la demență, iar la 8-10 ani mor! Acest tratament pe care vrem ca Ministerul Sănătății să îl deconteze le dă șansa nu doar la o viață mai bună, ci la viață. Cu cât este administrat mai devreme cu atât șansele de normalitate sunt mai mari.

Fetița mea are dreptul la viață, are dreptul să fie salvată! Sau tu, Românie, nu ai nevoie de încă un copil care să zâmbească în parcurile tale? 

Au trecut doi ani de când mă rog de tine, Românie, să ne dai voie să ne întoarcem acasă, dacă tu aprobi tratamentul aici! De un an stăm cu inima strânsă pentru că mai avem nevoie de o singură semnătură. O semnătură de la Ministerul Sănătății, care să aprobe tratamentul în România. Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, mi-a spus să vin în audiență. Apoi, nu a mai răspuns la telefon. Știi cum e să ți se spună că vei fi ascultat și primit, iar apoi să nu ți se mai răspundă la telefon? Știi cum e să aștepți, când răspunsul acela e tot ce mai ține în viață copilul tău?   

Copiii aceștia MOR! Rebeca nu e singura cu această boală în România.

Să îți povestesc, Românie, despre cum este să dai speranțe deșarte unei mame cu un copil cu o boală fatală? 

Spune-mi tu: cum fac să îi spun copilului meu că se va face mare?  Sau îi spun că e 1 din 100.000, iar pentru tine nu contează?

Adnana Cotolea

mama Rebecăi