Medicament pentru șmecheria de politician

Mihăiță se luptă din copilărie cu o boală rară la plămâni, fibroză chistică. Un nou medicament, Kaftrio, face diferența între a trăi o viață normală sau a fi aproape în permanență conectat la un tub de oxigen. Acest medicament era accesibil pacienților din alte țări, dar nu și în România. Fără Kaftrio, foarte puțini pacienți reușesc să ajungă la vârstă adultă.

Așa că Mihăiță a inițiat o petiție, a adunat aproape 30.000 de semnături și a mers cu ea la Ministerul Sănătății și la Președinție. Pentru că le-a cerut autorităților ca acest medicament să fie adus în România și compensat de către Stat, Mihăiță a fost pus la zid.

Un secretar de Stat din Ministerul Sănătății l-a amenințat că va plăti pentru vâlva pe care o face. Iar o consilieră juridică de la Cotroceni i-a spus să meargă să se trateze în străinătate, dacă nu-i convine situația din România.

Dar Mihăiță nu s-a lăsat intimidat și nici descurajat. A continuat să facă valuri, le-a scris miniștrilor Sănătății, i-a scris lui Klaus Iohannis și a protestat săptămâni în șir. Într-un final, îndârjirea sa a dat roade. Kaftrio a fost aprobat și adus în țară. Datorită curajului și insistenței lui Mihăiță, pacienții cu fibroză chistică din România se pot bucura de viață.

Povestea lui Mihăiță îmi aduce aminte cum, cu doi ani în urmă, demaram la Declic campania „Raportați infecțiile intraspitalicești!”. Mii de cetățeni din Comunitate ne-am adunat forțele și am semnat.

Eram cu toții revoltați că nimeni nu-și asuma vreo responsabilitate pentru scoaterea de sub preș a ucigașilor invizibili din spitale, bacteriile. Asta deși aceste bacterii fac victime nenumărate printre pacienții internați.

În acești 2 ani de zile, am organizat 4 proteste și 4 miniștri ai Sănătății au primit petiția. Fiecare a aflat că mii de cetățeni le cer un mecanism digital, transparent și eficient de raportare a infecțiilor intraspitalicești. Raportarea este primul pas într-o luptă eficientă contra infecțiilor nosocomiale.

Bănuiam că nu vom obține de pe-o zi pe alta un răspuns pozitiv. Dar nu-mi imaginam că ar putea dura ani de zile până la o victorie sau până la un prim pas în direcția bună.

Nu mi-am imaginat nici că miniștrii se vor schimba unul după altul și că va trebui să o luăm mereu de la zero. Nelu Tătaru și Vlad Voiculescu ne-au ignorat complet. Nici măcar n-au fost disponibili pentru o audiență. Iar Ioana Mihăilă mi-a spus, în față, că ea nu vede cu ce-i ajută pe cetățeni să știe care este incidența reală a nosocomialelor în spitale.

Parcă ne loveam în permanență de un zid de ignoranță la miniștrii Sănătății. În alte țări, se acordă o atenție majoră monitorizării infecțiilor și siguranței pacienților. Miniștrii noștri mai că nu ne-au spus să ne tratăm în alte țări, dacă nu ne convine situația.

În fața acestei nepăsări, eu am simțit uneori cum descurajarea și lehamitea îmi dau târcoale. Poate că și susținătorii petiției s-au întrebat dacă mai are rost să continue să se implice. Bătăliile pe termen lung pot seca de energie pe oricine și pot deveni obositoare.

Dar membrii Comunității Declic sunt de-a dreptul minunați. La fel ca și Mihăiță, nu au renunțat. De fiecare dată, mulți au ales să nu stea deoparte. Le-au scris miniștrilor, au adresat întrebări la audierile din Parlament, s-au implicat la proteste, fie prin donații, fie prin participare la fața locului.

De curând, ministrul Alexandru Rafila a luat niște măsuri de fațadă. Cum este înființarea Comitetului Național pentru Prevenția și Limitarea Infecțiilor Asociate Asistenței Medicale.

Dar Comitetul nu are atribuții și pentru raportarea eficientă a infecțiilor. Este praf în ochi, o șmecherie de politician care vrea să arate lumii că nu stă degeaba.

Noi, membrii Declic, nu ne-am lăsat păcăliți. Am vrut să-i returnăm praful ministrului, dar nu tot în ochi, ci sub formă de medicament.

Pe vremea copilăriei, exista o pilulă cu o membrană pe jumătate galbenă, pe jumătate roșie. Când eram bolnavă, știam că praful alb din interiorul acelei pastile mă va face bine.

Alexandru Rafila suferă de boala ignorării raportării nosocomialelor. Ca să-l vindecăm, am apelat la un artist plastic, pentru a produce o pastilă uriașă, de 2 metri lungime și 1,5 metri lățime. Am colorat-o în galben și roșu și am denumit-o simbolic „Raportin Forte”.

Datorită contribuțiilor membrilor am putut achita costurile pentru producerea pastilei uriașe și pentru recuzita cu care am protestat zilele trecute la Ministerul Sănătății.

Membrii Declic care au venit la acțiune nu s-au sfiit să strige, într-un glas, în fața Ministerului: „Rafila, ți-am adus pastila!”, „Raportați, raportați, nu mai ignorați!”, „Fără nosocomiale, transparență în spitale”.

La protest l-am avut alături și pe Mihăiță, care știe cât de important este să fii vocal, hotărât și insistent pentru a câștiga o campanie. A venit și doamna Elena, care tocmai a pornit acțiuni în justiție, pentru pedepsirea celor vinovați de decesul fiicei sale, în urma infectării cu nosocomiale. Nici ea nu renunță.

Prezența fizică a membrilor, în fața instituției, a oferit greutate demersului nostru. Și a fost un important sprijin moral pentru mine deoarece, după acțiune, am mers în audiență la Minister. M-am simțit mult mai stăpână pe mine știind că nu sunt singură.

Deși inițial am fost informată că voi discuta cu secretara de Stat Adriana Pistol, la întâlnire a venit o consilieră de-ale sale, Delia Popescu. Ea mi-a spus că transparentizarea infecțiilor este acum pe agenda ministrului și că petiția Declic a contribuit la asta.

De asemenea, mi-a spus că ministrul are „discuții serioase” pentru dezvoltarea platformei RUBT (Registrul Unic pentru Boli Transmisibile). Prin această platformă digitală ar urma să se poată colecta și raporta digital, în viitor, și nosocomialele. În prezent, totul se face pe hârtie, cu pixul.

Dar, mi-a spus Delia Popescu, nu există la acest moment un calendar sau un orizont de timp când platforma ar fi funcțională. Asta înseamnă că poate dura ani buni până când promisiunile ministrului să se împlinească.

N-o să-ți ascund că, pe mine, declarațiile și promisiunile politicienilor nu mă impresionează. Până nu văd platforma RUBT sau orice altă platformă funcțională pentru raportarea completă a nosocomialelor, nu cred o iotă din ce spun ministrul, secretarii sau consilierii săi.

Acum e un moment în care fiecare dintre noi va trebui să aleagă ce facem mai departe în campanie. Putem să ne oprim și să așteptăm, cu speranță și încredere că Alexandru Rafila se va ocupa ca platforma de raportare să fie funcțională cât mai curând. Sau continuăm să punem presiune pentru ca ministrul să urgenteze dezvoltarea platformei digitale.

Putem fi la fel ca Mihăiță, perseverenți și implicați. Dacă nu insistăm în continuare, ministrul ar putea crede că mai poate amâna implementarea sistemului de raportare. Energia, îndârjirea și puterea individuală a membrilor Declic sunt impresionante. Iar atunci când sunt puse împreună pentru o cauză comună, pot muta munții din loc.

Datorită contribuțiilor membrilor, vom putea face noi planuri prin care să creștem presiunea în campania „Raportați infecțiile intraspitalicești!”.

Pentru transparentizarea infecțiilor din spitale,
Anduța și echipa Declic